Stamina: dubbi e certezze

 

Sembrava tutto molto bello, poetico quasi... L'eterna lotta di DonChisciotte contro i mulini a vento.
Lui, DonChisciotte, con le sembianze di uno slavato e un po' trucido dottore-non-dottore, capace di portare speranza nei cuori di chi speranza non aveva più, al secolo Davide Vannoni.
Loro, i mulini a vento che macinano farmaci invece di farina, le case farmaceutiche senza nome e senza sembianze, ma impersonate da forse prezzolati professori, dai rugosi volti balbettanti, ideali icone di una scienza arcaica, ferma ai concetti geocentrici e avversa al nuovo che avanza.

A lungo ho appoggiato e difeso a spada tratta questa trama, ponendomi ovviamente delle domande, che trovavano presto risposta nella logica della fame di speranza, nella speranza stessa del lampo di genio fuori dagli schemi; in effetti, evidenti erano pure le ipocrisie burocratiche di giudici che negano cure, fin troppo condivisibili le suppliche dei genitori nei quali mi immedesimavo.

Poi arriva l'uragano mediatico: la Stamina Fondation, Vannoni, il suo referente scientifico, Andolina, ficcati nel tritarifiuti televisivo, senza troppo diritto di replica. All'inizio appare tutto come il sopravvento del potere occulto, quello che specula sulla pelle dei malati alla sola ricerca del farmaco spendibile e vendibile.
Ma le domande si accumulano, le evidenze pure, e il peso delle carte, delle denuncie, delle testimonianze di chi ha fatto della ricerca la sua vita, mi portano a pochi, certi, convincimenti:

Numero 1: appare evidente che il team di Stamina ha vissuto due vite, piuttosto diverse nei contenuti, ma ugualmente rilevanti; la prima, quando le infusioni venivano fatte a SanMarino, a pagamento; sui metodi c'è poco da dire, visto che tutt'ora, in Svizzera per esempio, ci sono centri privati che operano con le stesse modalità e con gli stessi prezzi. Su quelle attività sta indagando la magistratura, e se ci sono stati illeciti, paghi chi deve pagare.
La seconda vita è attualità: gli Spedali Civili di Brescia; l'approdo della metodologia in tale istituto, per ammissione dello stesso Vannoni, cade nell'ambito del favoritismo; pertanto sia le modalità di accesso alla struttura, sia la seguente attività giornaliera di Stamina, anche in questo caso, deve passare al vaglio della magistratura, ma, in ugual modo, deve essere oggetto di studio anche la catena dirigenziale dell'ospedale bresciano.

Numero 2: il cuore del problema; Vannoni spaccia un intruglio inutile, forse dannoso, sicuramente non benefico, o c'è del buono nella metodologia? Anche qui i dubbi si sommano... le testimonianze di chi ha votato la vita alla ricerca, di genetisti di fama internazionale, che esprimono il loro sdegno nei confronti di Stamina, potrebbe essere anche una difesa a spada tratta del castello delle sovvenzioni e dei fondi privati e statali; ma quando ti mostrano la richiesta di brevetto fatta di tre paginette con brani copiati da Wikipedia, con concetti definiti a dir poco dilettanteschi, senza basi provate, e la confrontano con vere, lunghe, dettagliate, pubblicazioni scientifiche, fatte di annose prove sul campo, immagini, bibliografie, allora il dubbio che Stamina non abbia fondamenta solide si fa certezza. Quando si mostra, per esempio, la classificazione delle provette cellulari di un laboratorio impegnato in ricerche commissionate da tutto il mondo, fatte di codici a barre, database e certezza di provenienza, con le provette prelevate agli Spedali, con etichette illeggibili scritte a lapis, il dubbio che in Stamina si navighi a vista, e ci sia molta approssimazione, anche qui, si fa certezza.

Numero 3: rimane l'ultimo tassello del puzzle, quello che mi serba un barlume di speranza: sono quei 34 pazienti, bambini e non, che hanno ricevuto le infusioni a Brescia; quei 34 che, per giurata ammissione dei genitori e parenti, ma anche per certificate dichiarazioni non solo di medici curanti, poco autorevoli si dirà, ma anche del Dott.Villanova, autorevole senza dubbio, dei miglioramenti li hanno avuti; minimi segni che a volte solo l'esperto può rilevare, ma che sono raggi di speranza nell'abisso nero della malattia.

Ecco allora la necessità di una seconda commissione scientifica, imparziale e senza preconcetti, che faccia un po' di luce sulle procedure e sui contenuti; di pareri autorevoli, come quello, per esempio, del Prof. Ricordi, che da tempo si è reso disponibile per analizzare e commentare, che sanciscano o la necessità di indagare e approfondire, oppure stendano un velo su un tentativo finito male.
Perchè se è vero che i genitori hanno il diritto di affidarsi a cure compassionevoli, con terapie non completamente corroborate da sperimentazione rigorosa, dall'altra parte non si può creare un precedente che consenta a qualsiasi imbonitore di spacciare l'Olio di Serpente per cura miracolosa.

Sofia

Stavo già componendo mentalmente le parole per il prossimo blog celebrativo per la Fiorentina, quando questo striscione buca lo schermo, e riporta, brusco, il mio pensiero su di lei...

Sofia e' un piccolo angelo, troppo simile ai miei, che sul suo cammino ha incrociato l'uomo nero, quello che i grandi si affannano a dire "non esiste", ma che è invece reale, ha tanti nomi diversi, ma sempre lo stesso scopo: mangiarsi, con zanne affilate, pezzettini di lei ogni giorno, davanti agli occhi impotenti di chi la ama.

Sofia è forte e dolce, lo so perché me lo racconta lo sguardo dei suoi genitori; cerca conforto solo fra le loro braccia, nei loro teneri baci, nelle loro silenziose parole; perché il suo corpo non risponde più, i suoi occhi vedono solo buio. Ma nel buio una fioca luce di speranza prova a farsi strada; una cura compassionevole che le spetta per diritto di vita, ma anche per legge degli uomini. Ma proprio gli uomini, e proprio le loro contorte leggi, ora vorrebbero spegnere quella luce, e Sofia deve lottare anche contro di loro.

Ma Sofia non é più sola, non lo é mai stata. Ora siamo in tanti ad amarla, a gridare per lei; ora i destinatari di queste grida non potranno nascondere la testa sotto terra, e la coscienza sotto i piedi, perché migliaia di indici accusatori sarebbero puntati contro di loro.

Sofia é un chiodo fisso che da giorni mi trovo piantato nel cuore; la vedo negli occhi dei miei figli, la sento quando la logica del quotidiano allenta la presa, e lascia vagare il pensiero.

Sofia é l'amore di sua madre e suo padre, che ci ringraziano da internet, ma che io ringrazio per la speranza del loro esempio.

Un abbraccio, piccolina, ora vado ad unirmi a tutti quelli che vigilano su di te.